L’association Ginger

Bienvenu à tous!

Ginger a été créée le 15 septembre 2018 par les parents et les cousins de Maya.

Pour le choix du nom de cette association, il suffit de regarder la google traduction:

Traductions de ginger:

*nom*
	le	gingembre	ginger
	l’	vivacité	vivacity, liveliness, alertness, quickness, intensity, ginger
	la	activité	activity, action, pursuit, alacrity, spunk, ginger
*adjectif*
	roux		red, redhead, ginger, tan, foxy, foxed
	rouquin		ginger, red-haired
*verbe*
	secouer		shake, shake up, rock, jolt, jog, ginger
	mettre de la vie dans		ginger

L’objectif est de récolter des fonds , ceci afin d’offrir à Maya tout ce qui peut améliorer son développement .

En effet, elle doit se rendre à des séances de kiné 3 fois par semaine afin de stimuler son développement moteur et sa paralysie faciale, mais aussi chez de nombreux spécialistes qui la suivent de façon régulière pour ses nombreuses pathologies (orthophoniste, psychomoticien, ostéopathe,…)

Notre premier choix était de la mettre chez une assistante maternelle pour qu’elle puisse grandir avec d’autres enfants et se sociabiliser. Ses rendez-vous quotidiens nous ont forcés à revoir nos plans et à choisir un mode de garde à domicile.

Nous avons trouvé Khadija, une nounou d’exception qui vient garder Maya tous les jours à la maison et qui l’accompagne à ses différents rendez-vous, ce qui nous permet de garder notre travail à plein temps. Elle s’occupe merveilleusement bien de notre petit bébé mais également de nous au quotidien ce qui nous soulage énormément.

Pour se rendre à tous ces rendez-vous, Khadija et nous-même devons déplacer Maya en taxi. Et là, nous découvrons encore le monde inconnu, compliqué et onéreux du handicap en France: le transport en taxi conventionné est très réglementé par la sécurité sociale et nous avons un mal fou à obtenir les remboursements liés aux déplacements de Maya. De plus on obtient un taxi conventionné 1 fois sur 4 car c’est une telle galère pour eux niveau remboursements qu’ils ne veulent plus faire ce genre de course.

Depuis janvier nous avons obtenu de la MDPH ( maison du handicap….) une aide compensatoire pour les frais engendrés par le handicap de Maya, ce qui est bien trop peu comparé au frais réels engagés.

Cette association, vous l’aurez compris, permet de nous aider à financer en premier lieu ce mode de garde bien trop onéreux pour nous par rapport à ce que nous avions initialement prévu, mais aussi ses déplacements vers les professionnels de santé.

Elle nous permettra dans un second temps de payer les rendez-vous paramédicaux non remboursés et pourtant indispensables à son bon développement: ostéopathe, psychomotricité, balnéothérapie, examens génétiques et d’autres opérations à venir …

Depuis juin 2020 nous avons dû acquérir du materiel médical à la maison: transat pour le bain, siège adapté pour le maintien assis, poussette évolutive (pas encore dans les photos, nous la recevrons dans quelques semaines) certaines choses sont remboursées partiellement par la sécu, d’autres pas du tout.

Une chose en entraînant une autre, cette nouvelle poussette est énorme et ne rentre pas dans notre voiture actuelle. Nous avons donc du acheter une nouvelle voiture à la rentrée pour pouvoir continuer à nous déplacer avec Maya….

Bref, pour offrir à Maya les choses nécessaires à son développement, nous avons plus que jamais besoin de vous!

Un grand merci à tous de nous soutenir dans cette aventure…

Nous vous embrassons

Matt, Ax et Mayouche